Interview mit Marie zu ihrem ungewöhnlichen Weg der Selbstisolierung auf Rügen Marie ist 31 Jahre alt, CF-Betroffene und Ärztin und hat sich während der Corona-Pandemie für einen ganz ungewöhnlichen Weg der Selbstisolation entschieden: Sie ist vorübergehend aus dem vollen Berlin auf die Insel Rügen gezogen, um die Kontaktminimierung…

„EinBlick in die Forschung“ von Prof. Dr. Petra Bacher und Dr. Daniel Unterweger. Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch…

Franziska de Vries ist Autorin des Buches „Wenn ich nicht mehr ich bin – ein Nachschlagewerk für alle, die wissen wollen, wer ich war“. Das Buch zum Selbst-Ausfüllen soll pflegebedürftigen Menschen helfen, ihre Betreuung so individuell wie möglich zu gestalten, indem sie persönliche Wünsche, Vorlieben und Abneigungen notieren und damit…

Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das aktuelle Projekt von Dr. Antje Munder vor, die mit ihrer Arbeitsgruppe…

Mikro-Schritte und tief Luft holen – so heißt der Blog von Melanie Ruröde. Sie schreibt darin über ihren Alltag mit ihrer Tochter. Nina hat Mukoviszidose und frühkindlichen Autismus. Die Diagnose Mukoviszidose erhielt die Familie, als Nina zehn Monate, zwei Jahre später kam die Diagnose frühkindlicher Autismus hinzu. Im Interview erzählt…

Warum nehmen Menschen an klinischen Studien teil? Was ist ihre Motivation und was haben sie davon? Im Interview teilt Renate* ihre Erfahrungen. Sie hat bereits an vier klinischen Studien teilgenommen. Corona bringt so manch neue Themen auf den Plan, mit denen man sich vorher nie auseinandergesetzt hat. Eines davon ist…

Der Mukoviszidose e.V. fördert viele unterschiedliche Forschungsprojekte zur Mukoviszidose. Mit der neuen Reihe „EinBlick in die Forschung“ möchten wir mit Euch einen Blick in die Projekte der von uns geförderten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler werfen. Heute stellen wir Euch das neue Projekt von Prof. Florian Maurer vor, der mit seiner Arbeitsgruppe…

Interview mit Thomas Hillmann, Physiotherapeut an der Ruhrlandklinik Essen Die Wirkstoffkombination Kaftrio – in den USA Trikafta genannt – ist seit September 2020 auch in Deutschland zugelassen. Erste Erfahrungsberichte machen vielen Patienten Hoffnung. In unserer Blogreihe zum neuen Wirkstoff haben wir Behandler von Mukoviszidose-Betroffenen zu ihren ersten Erfahrungen mit Kaftrio…

Wenn eine Krankheit nicht oder nicht gut behandelt werden kann, dann wird mit Hochdruck an neuen Medikamenten und Therapien geforscht, so auch in der Mukoviszidose-Behandlung. Mit Kaftrio ist ein Meilenstein in der Mukoviszidose-Therapie erreicht, und wir möchten heute mit Euch einen Blick hinter die Kulissen medizinischer Studien werfen, die unverzichtbare…