Beiträge
Schlagwort: Kinder mit CF
Ich finde es schön, selbst etwas beitragen zu können und anderen Eltern zu helfen
Gemeinsam mit ihrer Familie hat Alexandra im vergangenen Jahr am Familienfest MUKOmiteinander in Fürth teilgenommen. Im Interview berichtet Elisas Mutter, was sie dort erlebt hat, wie sie Familienalltag und Therapiezeit in Einklang bringt und verrät, was ihr an ihrem Engagement in der...
Das Patientenregister hat uns geholfen, die Therapie unseres Sohnes diszipliniert durchzuziehen
Alicia hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Im Interview erzählt die Ingenieurin in der Automobilbranche, wie sie gelernt hat, das Kind und nicht die Krankheit in den Vordergrund zu stellen und wie ihr nach und nach erworbenes Wissen über die Krankheit dabei geholfen hat, die Therapie ihrer...
Zwischen Therapieplan und Familienleben
Daniela hat zwei Söhne mit Mukoviszidose. Deren Therapie war über Jahre hinweg ein zentraler Bestandteil ihres Lebens. Im Gespräch erzählt sie vom kräftezehrenden Alltag, familiären Zusammenhalt und darüber, wie gut es tut, Routinen auch mal den Rücken zu kehren.
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"Mir ist es wichtig, seltene Krankheiten wie Mukoviszidose sichtbar zu machen"
Stefanie bekam die Diagnose ihres Sohnes Conner kurz vor Weihnachten mitgeteilt. Im Interview spricht sie über seine schwierigen ersten Lebensjahre, ihr Engagement für Mukoviszidose auf Instagram und wie sie persönliche Begegnungen mit anderen Angehörigen und Betroffenen gestärkt haben,...
Wenn es das Neugeborenen-Screening nicht gegeben hätte, wüssten wir vielleicht noch nichts von CF
Als Tanjas Sohn Emil kurz nach seiner Geburt die Diagnose Mukoviszidose erhielt, traf dies die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Zehn Monate später blickt seine Mutter jedoch positiv in die Zukunft. Im Interview erzählt sie, wie die Familie die schwierige Anfangszeit gemeistert...
Ohne Netzwerk nicht möglich – alleinerziehend mit Kind mit Mukoviszidose
Mandy kümmert sich alleine um ihre zehnjährige Tochter Stella, die Mukoviszidose hat. Dabei erlebt die alleinerziehende Mutter öfter auch, dass ihr von der Bürokratie Steine in den Weg gelegt werden. Im Interview berichtet sie davon, wie sie ihren Alltag organisiert, wo sie Hilfe findet...
Mein Sohn hat Mukoviszidose – trotz genetischer Untersuchung: Franziska, selbst auch betroffen, erzählt
Franziska hat Mukoviszidose und zwei Söhne. Obwohl ihr Mann sich hat testen lassen und kein Genträger für Mukoviszidose ist, hat der zweite Sohn des Paares Mukoviszidose – eine Spontanmutation. Wir haben Franziska gefragt, wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und was sie anders...
„Ich lerne langsam zu vertrauen“
Marias Tochter Annalena hat Mukoviszidose. Ihr Start ins Leben war schwierig, aufgrund eines Darmverschlusses wäre sie beinahe gestorben. Da Marias erste Tochter nach der Geburt aufgrund des Darmverschlusses starb, fällt es der Mutter schwer, Vertrauen zu fassen und an eine Zukunft für...
„Heute ist das Inhalieren für uns wie Zähneputzen“
Als bei ihrer Tochter Lili-Marie Mukoviszidose diagnostiziert wurde, brach für Lena zunächst eine Welt zusammen. Im Interview erzählt uns die junge Mutter, wie die Familie es geschafft hat, den Blick wieder nach vorne zu richten und warum es ihr wichtig ist, sich selbst im Kampf gegen die Krankheit zu engagieren.…
„Gönnen Sie sich und Ihrer Familie Zuversicht.“
Dass ihr neugeborenes Baby gesund ist, wünschen sich alle Eltern. Umso größer ist der Schreck, wenn das Neugeborenen-Screening auffällig ist. Dass sich nicht jeder Screening-Befund, der auf eine mögliche Mukoviszidose hindeutet, tatsächlich bestätigt und welche weiteren Untersuchungen erforderlich sind, erläutert PD Dr. med. habil. Freerk Prenzel, Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz am…
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